ADHERENCIA EN PKU ADULTO
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Desde la AECOM (www.ae3com.eu) en unión a las asociaciones de pacientes y profesionales, deseamos realizar esta encuesta anónima sobre el cumplimiento terapeutico y adhesión al tratamiento dietético en pacientes con Fenilcetonuria mayores de 16 años diagnosticados mediante cribado neonatal y con suplemento dietético, para así poder valorar posibles áreas de mejora.

Muchas gracias por su colaboración
DATOS EPIDEMIOLOGICOS

La persona que responde a esta encuesta es:
(elija la opción)

La edad de paciente corresponde a:
(marque el grupo de edad al que pertenece)

Sexo del paciente

CONOCIMIENTOS ACERCA DE LA ENFERMEDAD

¿Considera que la Fenilcetonuria una enfermedad para toda la vida?

¿Considera que se puede controlar con la dieta o medicación?

Cite dos o más órganos que pueden afectarse por la enfermedad:

TRATAMIENTO ACTUAL
PLANIFICACIÓN DIETETICA Y SUPLEMENTOS:

La mayoría de los pacientes tienen dificultades en tomar todos sus suplementos. ¿Tiene usted dificultades en tomar los suyos?

¿Además del suplemento toma alguna medicación?.

¿Cuántas veces toma el suplemento?

¿Toma siempre el suplemento a la misma hora del día?

¿Con qué frecuencia deja de tomar el suplemento cuando se encuentra mal?

¿Con qué frecuencia deja de tomar el suplemento por descuido?

¿Olvida tomar el suplemento durante los fines de semana?

¿Con qué frecuencia decide no tomar el suplemento?

¿Alguna vez decide tomar menos dosis del suplemento de la indicada?

CONCEPTOS SOBRE ADHERENCIA
(BMQ_ Believes about Medicine Questionnaire)
Valore de 1 a 5 (siendo 1 «totalmente en Desacuerdo», mientras que 5 corresponde a «totalmente de Acuerdo»).

NECESIDAD

1 2 3 4 5

PREOCUPACIÓN

1 2 3 4 5

Barreras percibidas en la adherencia al tratamiento

1 2 3 4 5
TEST DE DEPRESIÓN (PHQ-9)
Valores: 0=Para nada 1=Varios días 2=Más de la mitad de los días 3=Casi todos los días

Durante las últimas 2 semanas, ¿cuánto le han afectado cualquiera de los siguientes problemas?

0 1 2 3
TEST DE AUTOESTIMA (Rosemberg)
Valores: A. Muy de acuerdo, B. De acuerdo, C. En desacuerdo, D. Muy en desacuerdo

Valore estas afirmaciones

A B C D
TEST DEL ÁREA EMOCIONAL – CALIDAD VIDA
(The Brief Illness Perception Questionnaire)

¿Qué sensación tiene usted de que controla la enfermedad?

¿Cuánto cree que su tratamiento puede ayudar en el control de su enfermedad?

¿Experimenta síntomas de su enfermedad?

¿Cómo considera que entiendes tu enfermedad?

¿Cómo de preocupado(a) está por su enfermedad?

¿Cuánto le afecta emocionalmente su enfermedad? (por ejemplo, ¿le enfada, asusta, molesta o deprime?

Si desea realizar algún COMENTARIO, por favor indíquenoslo: